Vi håper på et godt nytt år!



Godt nyttår til dere som leser!

Et godt nytt år, ja det ønsker vi oss virkelig. Forrige år var et tøft år som gikk i berg og dalbane med oppturer og nedturer i Eksemhverdagen. Vi har vært igjennom mye og lært utrolig mye det siste året. Mange situasjoner vi gjerne skulle vært foruten.... men sammen kom vi oss igjennom. 

Julen var en sykdomspreget tid og det ble mange kontroller av minsten med blodprøver, urinprøver og blodtrykk. Han blir målt blodtrykk av hos ambulansen og det har ligget for høyt. Forrige uke fikk vi endelig et bedre resultat, fremdeles forhøyet men ikke like høyt som tidligere. Blodprøvene viser at immunforsvaret er påvirket, samt lever og nyrer. Det merker vi godt da han er konstant syk. 10dager med feber som viste seg at heldigvis bare var luftveisinfeksjon. Når han går på immundempende medisiner skal han alltid inn på kontroll ved feber for å avdekke om det er virus eller bakteriell infeksjon. Ved forhøyet CRP må han ha en pause fra medisinene og gå på antibiotika. 

det ble ikke mye julemat i julen på de små. Nå er endelig formen på tur riktig vei igjen og minste har også begynt å vise interrese for å spise selv:) Når han var mindre satt han å plukket en del mat selv, men hendene hans ble så ille med eksem og sår som ble infiserte etter all kontakt med mat. Det førte til at vi stor sett har matet han med skje og han har ikke ville prøvd det selv. Så nå er det stor stas å meste noe nytt. Brødskiver vil han fremdeles knapt ha, men vi trenger ikke lengre mose alt. For en mnd siden nektet han vanlig middagskonsistens så lenge det ikke var "sklimat" som pasta og medisterkaker. Det er så godt å se at ting løsner litt og litt. 

Etter oppstart av immundempende pga den alvorlige behandlingskrevende eksemen har vi sett stor bedring! Systemisk behandling kombinert med lokalbehandling og kløestillende har huden blitt nesten som ny. Det er kanskje litt overdrevent, men for oss det lenge siden vi så han så fin i huden. Føttene som har hatt sår sammenhengende i 10mnd grodde. Huden var hel en kort stund bare, men siden huden er veldig tynn har det blitt litt sår der igjen. Den er rød/lilla, tynn og med et helt annerledes utseende enn normal huden. Han har fremdeles eksemflekker mange steder men på langt nært så mye som tidligere! Det klør mindre, men vi opplever at det er svært lite som skal til før forandring. Sykdom trigger, men også og sinne/stress. Så bivirkningene han får fra immundempende gjør at det blusser opp. Vi hadde kanskje et litt for optimistisk håp om at han skulle bli eksemfri raskere enn han blir.

de siste dagene har armene blusset litt opp igjen på nytt. En 2times tur i skogen og grilling i -3 var heller ikke så fint. De små fingrene ble litt kalde og huden sprekker veldig fort. 

Nå om dagen er ikke hodet helt med da vi snart skal inn på sjekk av hjerte etter kawasakin som han hadde i november. Svaret på ecco'n er vi veldig spente på! vi håper så at de finner et frisk hjerte uten skalder<3

#mammablogg #eksem #kawasaki

Ingen kommentarer

Skriv en ny kommentar

hits