Atopisk eksem, bare litt utslett ja. Eller??

Jeg re-poster innlegget som hadde flest visninger i 2016 da innlegget er veldig aktuelt fremdeles. Jeg har også lagt på litt nytt på slutten som forteller om dagens status her hos oss.... samtidig gir vi en stor takk til alle som bidrar i vår eksem hverdag, som er med på å gjøre hverdagen vår forhåpentligvis bedre på sikt: familiene våre, flinke lille storesøster, lokal-Apotek for god service, legesenteret som følger opp prøver, ambulansen som tar oss i mot for blodtrykksmåling, rikshospitalets personell som følger oss tett og ikke minst de på voksentoppen som lærte oss så mye fra vi kom dit for første gang for et år siden og har fulgt oss opp på en veldig god måte<3

Atopisk eksem, bare litt utslett ja. Eller???!



Det var akkurat det vi tenkte også. Men det var før, lenge før vi fikk se hva denne sykdommen egentlig kan føre til.

Da jeg var liten var jeg også en atopiker. Jeg husker jeg ble smurt med kremer og var hos hudlege. Har også sett bilder fra den tiden. 3 åringen vår har også eksem. Hun har blitt badet i kaliumpermanganat bad, blitt smurt med kortison og fuktighetskremer.

Men så kom lillebror. Bare 5 uker gammel merket vi at nyfødt utslettene kanskje ikke bare var det. Forskjellige teorier fra forskjellige leger, usikkerhet, dårlig kunnskap og over hysteri rundt myter ved bruk av kortison. Hvor var den gode babylukten og den gode myke fløyelsaktige babyhuden?

Fortvilte foreldre som så en liten baby ha det vondt. Forhøyet kroppstemperatur til feber bare noen uker gammel uten å ellers være syk. Hissige røde områder, verk, kløe, uro, dårlig søvn. Forskjellig informasjon, behandlingsplan uten virkning, telefoner, kontroller og spørsmål.

«Utslett» som sprer seg på få timer. Det er hissig, hovent og varmt. Sykehuskontroll, sterkere kortison= Henvisning til Rikshospitalet voksentoppen og antihistaminer i tillegg.

Tiden før første innleggelse var lang. Høsten besto av kløe, hissig eksem, smøring, ekstremt lite søvn på både liten og stor. Babyen var sliten, vi forelder var slitne. Om natten gikk vi stadig ute. Kald frisk luft var godt sammen med vognens bevegelser. Ikke alltid han sov, men han var rolig og klødde ikke på områdene. Hverdagen var tøff. Mor hjemme, men far må på jobb. Ei storesøster som fremdeles ikke sov natten igjennom. Morgen mellom 04 og 05. Når var det tid for å sove selv? Å planlegge en tidlig kveld ble det stort sett til en ekstra urolig kveld. Det gikk timer før han sovnet. Nærhet og trygghet hjalp i alle fall litt.

Så kom januar. Endelig på rett sted. Her var det fagfolk som virkelig kan sitt felt. Etter riktig dose kaliumpermanganat i badevannet fikk de frem alle de rammede områdene på kroppen. Det viste seg at han var fulldekket! Eneste frie plassen var under føttene. Eksemhuden ble brunfarget og det var ingen tvil på diagnosen: Alvorlig grad atopisk eksem. Dette det scoret ut fra et skjema. Alt over 50 var alvorlig grad og han fikk 78,69. I tillegg viste blodprøver allergi mot egg, nøtter og peanøtter. Samtidig var det en lang liste med matvarer han ikke må spise. Behandlingsplan ble laget med opp og nedtrapping. Øking på medisiner, samtaler med sosionom, opplæringer i behandlingsmetoder og masse lærdom om sykdommen. Han var underbehandlet fra lokalsykehuset som ikke har den samme kunnskapen om atopisk eksem.

Så kom en ny hverdag. En vel så krevende hverdag med enda mer rutiner som skulle følges. Litt som Bambi på isen gjorde vi vårt beste med den nye kunnskapen vi hadde fått. Permisjonstiden var egentlig over, så for å få gjennomført dette ble jeg på pleiepenger på ubestemt tid. Det tok tid, lang tid. Vi fulgte opplegget slavisk, kom til første nedtrapping. BANG! Oppbluss! Med en gang tenker man hva har man gjort feil, hva skulle vi gjort annerledes, hva har skjedd nå. Opp igjen på intensiv behandling.

Og sånn gikk det videre. Litt bedring, for så tilbake til full blomstring om hverandre. Vi forsto da hva de mente når de fortalte oss om de ustabile fasene, eksemet som plutselig kan være endret fra kveld til neste morgen. Kløing, lite søvn på oss alle, vandring ute om natten, sår, sykdom, gule stafylokokker i sår som ikke gror, flere innleggelser, søknader, avslag, klager, gjennomslag, møter, ørten besøk på apoteket, bandasjer, kremer, vasking, vasking, vasking.

Hvor var hverdagen blitt av? Oi plutselig var både den ene og den andre uken gått, tiden fløy av gårde. All den tiden vi skulle, burde, måtte gjøre andre ting ble spist opp av vår eksem hverdag. Man kan si vi er i vår en egen lille boble. Tankene og samtalene inneholder stort sett hva som skjer med eksemet. Siden vi dokumenterer utviklingen i positiv og negativ retning med bilder, er telefonene våre fulle av eksembilder. Vi skulle også gjerne ha gjort mange andre ting, men tiden strekker ikke alltid til. I tillegg har vi ikke alltid overskudd til noe mer, og da er den gode tiden sammen med begge barna viktig. Den dårlige samvittigheten vi har for alt det «andre», det vi både burde og det vi ønsket vi fikk gjort, er ikke alltid like enkel å bare legge til side...

Det har gått med mange kilo fuktighetskrem i år! Utallige tuber med forskjellige kortisonkremer, mange meter tubifast og mange liter badevann med Kaliumpermanganat .Og med smøring fører det til kremrester, og med et lite barn som fremdeles krabber så er det ikke vanskelig å tenke seg hvor de restene blir av?. Her i huset går det derfor ofte vaskemaskiner. De er ikke halve, men stapp fulle av sengetøy, håndklær og små klær. Kremrester, hudavfall, sårvæsker og blod fra sår ser vi mange steder.

Den ustoppelige kløen som kommer snikene. Den såre huden som blir rispet opp. Sår som væsker og blør. Kremene som blir gnudd bort raskere enn de får virket. Bandasjer som hindrer litt av kløingen som igjen fører til motoriske utfordringer.

De siste månedene har vi fått mange kommentarer fra forskjellige personer. Mange teorier, tips, triks og antagelser. En av kommentarene som gikk mest inn på oss var da minsten i april under innleggelse på Rikshospitalet skulle ta blodprøve, da bioingeniøren sa at her måtte de være forsiktige for han var vel brannskadet. Oi, den tanken hadde vi aldri hatt før. For oss har det blitt helt «normalt» med bandasjer over noen eksemområder og det er ikke noe vi tenker så veldig mye på. Men for andre som ikke vet hva det er, kan jo dette virke både ukjent og skremmende. En annen kommentar er også at han hadde brukket armene.

Men neida, han har jo «bare» eksem....

Stadig hører man at nå er han jo fin. En sjelden gang kan man da svare tilbake JA nå er har faktisk fin på den plassen. Men stort sett så er ikke hele huden synlig. Mye er skjult under klær, eller ligger å ulmer under huden. Bak hvert eneste lille hudparti ligger det enormt mye tid med behandling. Dette er behandling vi ikke kan stoppe med, vi kan ikke ta pause, ferie fra behandling og i god tro tenke at nå blir det bra? Den friske huden trenger like mye behandling som den syke, for vi vet ikke hva morgendagen bringer. Hver dag må en stor innsats fra oss foreldre til, hver dag er det en liten gutt som ikke har det så godt som vi skulle ønske han kunne ha det. Den lille gutten er vant til at han har eksem. Han har en smerteterskel høyere enn mange andre, han er tålmodig til ting vi skulle ønske han slapp å holde på med.

Men den lille gutten holder også på med å bli stor og få egne meninger. Det er ikke like gøy da å måtte sitte stille, å få kroppen dekket med klisseste kremer, vente på sykehus, bli tatt på av flere ukjente mennesker kledd i hvite klær, ta prøver, prøve nye behandlingsmetoder, måtte bade helst i 20 minutter i et litt skummel mørk farget bad som også gjør vondt, få medisiner, ikke få sove da kløen gjør vondt og ingen ting hjelper.

Fremdeles er eksemet i en ustabil faste. Vi vet nå godt hva som ikke fungerer, hva han ikke tåler, hvordan vi ikke skal gjøre ting. Men fremdeles vet vi ikke alt om hva vi skal gjøre, hvordan det skal gjøres og hvordan ting er i morgen? Vår lille herlige gutt er en liten solstråle, snill og god, en herlig sønn og en super lillebror. Han elsker å brumme med biler og kjøre på bilen sin. En liten tøffing og en liten fighter<3

For han har jo «bare» eksem...!

Dette innlegget skrev jeg i august. I en tid da det meste var ustabilitet og i en tid med mye usikkerhet i forhold til hva som skulle skje fremover. Siden den gang har mye skjedd. For de som ønsker å lese har jeg forsøkt å kategorisere innleggene i arkivet. Vi bruker bloggen som et verktøy i hverdagen, der vi dokumenterer både skriftlig og med bilder. Det er mye vi ikke skriver om også, men det har vært en måte vi har fått ut tanker og bekymringer og et oppslagsverk vi har kunne lest oss tilbake i for å se hva som skjedde fra uke til uke og måned til måned. 

Høsten ble en tøff tid. Planlagt barnehagestart ble utsatt. Først i to måneder, men så ble plassen sagt opp da det ikke viste nok bedring til at oppstart var realistisk. Det ble mange polikliniske kontroller på riksen og innleggelser. Det hele toppet seg da han ble fryktelig syk hvor eksemet skjulte symptomene på den svært sjeldne blodårebetennen han fikk i hjerter i november. Noen tøffe døgn hadde vi da, men heldigvis ble han behandlet i tide og forhåpentligvis fikk han ikke varig skade i hjertet. Endelig svar får vi denne uken. Tenk så skummelt det kan være at atopisk eksem kan skjule sykdommer! Kawasaki historien ligger i arkivert under kategorien sykehus. 



 

I desember ble det årets siste innleggelse og antibiotikakur nr 9 ble gitt. 90 dager har han blitt behandlet for massiv oppvekst av gule stafylokokker og super infeksjon i eksemet. Hvor skal det ende, hva skal de gjøre, vi var leie og minsten var lei. Han har blitt vant til at sånn er hverdagen hans. Kremer, kløe, lillabad som svir, Paracet, feber, sykehus, leger, blodprøver. Det er ikke en sånn hverdag vi ønsker han skal ha! Det er ikke rart at humøret hans ikke alltid er helt på topp, at han er veldig mamma-gutt, eller at kos og nærhet er viktig. 

Under innleggelsen ble han i tillegg satt på immundempende systemisk behandling som han etter planen skal gå på i et år. Det ble han satt på fordi vi har gått hele veien gjennom kortison skalaen, Elidel, antibiotikakurer, intensivbehandling gjentatte ganger mens vi er innlagt, de har sett med egne øyer hvor raskt hudforandringer oppstår fra en dag til neste. Behandlingen har mye bivirkninger så det er ikke akkurat førstevalget.... nå krever det ukentlig oppfølging med blodprøver, urinprøve og blodtrykk. Vi er på legesenteret og ambulansen for måling hver uke nå. Denne måneden er det 3sykehus turer i vente i tillegg. For å si det sånn, det er ingen enkel hverdag....

men igjen, i manges øyne har han jo "bare" eksem..... de som vet hva det er, forstår at atopisk eksem ikke alltid er "bare" eksem. 

 

Jeg håper og ønsker å bidra til å opplyse slik at flere kan forstå hvor krevende det faktisk kan være<3

Å være foreldre til barn med atopisk eksem er en mye større og krevende oppgave enn hva mange tror. Jeg håper at vår historie kan være til hjelp for noen som er i samme situasjon som oss. Jeg har fått en del hyggelige tilbakemeldinger fra foreldre og det er fint å høre at delingen vår kan være til hjelp for andre. Jeg har tidligere skrevet at jeg skal begynne å dele våre erfaringer rundt produkter og behandlingsmåter. Til nå har jeg ikke kommet så langt med det, men i år skal det være et mål. Håper det kan komme til nytte for dere som har atopisk eksem selv, er foreldre til barn eller er familie/pårørende til noen med diagnosen. Papirmøljen som følger med til nav og HELFO har jeg også en plan om å dele informasjon om. Her er det en del mange ikke kjenner til og kanskje kan være nyttige tips for noen. 

#mammablogg #mamma #barn #eksem #sykehus #sykdom #hverdag #vårherligelillegutt

 

Én kommentar

Iselin Renée

11.01.2017 kl.21:44

Stakkars liten...

Skriv en ny kommentar

hits